Parte da Teramo la petizione per sensibilizzare istituzioni e cittadini sulla Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser e ai problemi invalidanti che accompagnano questa malattia per le molte ragazze che ne sono affette e per le loro famiglie.
A farsi promotrice di questa iniziativa, lanciata oggi in occasione della Giornata Mondiale dedicata a questa Sindrome, è Maria Laura Catalogna, una giovane donna teramana che da anni convive con questa condizione e che da troppo tempo (assieme a tante altre) attende risposte.
È lei, in qualità di presidente dell’Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser, ad aver inviato una lettera, che riportiamo in seguito, indirizzata al Presidente della Repubblica, al Presidente del Consiglio e ai Parlamentari, nella quale chiede maggiore attenzione nei confronti delle donne colpite dalle malattie rare. La raccolta firme, avviata su Change.org, chiede nello specifico l’approvazione dell’operazione di ricostruzione vaginale con le cellule staminali.
La MRKH è una patologia rara, rappresentata da agenesia dell’utero e della vagina, cui possono essere correlate altre malformazioni dell’apparato urogenitale, sistema scheletrico e del cuore. È una malattia che, seppur rara (1 donna su 4500 ne è affetta), condiziona drammaticamente molte giovani pazienti, negando loro una normale vita di coppia ed un complessivo equilibrio psicologico ed un inserimento sociale.
“C’è bisogno dell’aiuto di tutti per poter dare la possibilità di operarsi con una tecnica innovativa a chi sta aspettando da anni – si legge nella presentazione della petizione online – È un modo anche per farci ascoltare e per far conoscere la sindrome perché crediamo sia importante non abbandonare il progetto di visibilità che vogliamo mantenere”.
Questo il link per firmare la petizione:
https://www.animrkhs-onlus.com/post/petizione-in-corso
La lettera
Egregio Presidente della Repubblica,
Egregio Presidente del Consiglio dei Ministri,
Egregi rappresentanti del Governo e del Parlamento Italiano,
Egregi Dottori
Vi scrivo per proporre alla Vostra attenzione la Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser ed i problemi invalidanti che accompagnano questa malattia per le molte ragazze che ne sono affette e per le loro famiglie, che io rappresento.
La MRKH è una patologia rara, rappresentata da agenesia dell’utero e della vagina, cui possono essere correlate altre malformazioni dell’apparato urogenitale, sistema scheletrico e del cuore. È una malattia che, seppur rara (1 donna su 4500 ne è affetta), condiziona drammaticamente molte giovani pazienti, negando loro una normale vita di coppia ed un complessivo equilibrio psicologico ed un inserimento sociale. La soluzione nella maggioranza dei casi è rappresentata dalla ricostruzione chirurgica del canale.
Maria Laura Catalogna
(Fonte foto www.animrkhs-onlus.com).
