“Ci hai chiesto di non avere paura, nonostante quelle tre parole facciano ancora paura.
Ma se ci fossimo chiusi, tutto ciò non sarebbe esistito. Oggi sei quella bimba-ragazza in grado di trasformare quelle tre paroline che compongono la sigla Sma, Atrofia Muscolare Spinale, in Senza Mai Arrendersi. Buon compleanno Noemi!”. E’ un brano della lettera che i genitori di Noemi hanno scritto per l’undicesimo compleanno della bambina di Guardiagrele, divenuta simbolo del coraggio di affrontare una malattia invalidante senza fermarsi davanti agli ostacoli che si presentano quotidianamente.
L’associazione ‘Progetto Noemi’, fondata e gestita dall’infaticabile papà della bambina, Andrea, da anni si fa portavoce delle esigenze di famiglie che seguono bimbi con disabilità gravissime e sostiene le esigenze dei ‘caregiver’. Con i fondi raccolti, anche grazie alla vendita di biglietti per spettacoli come quello in programma domani, negli anni è stato possibile all’associazione: contribuire all’allestimento del Reparto di Terapia sub intensiva pediatrica nell’ospedale di Pescara, donare 10 televisori e fornire supporti per migliorare il comfort dei piccoli pazienti e delle loro famiglie; organizzare un percorso formativo di specializzazione del personale medico e paramedico presso l’ospedale Bambino Gesù di Roma e realizzare il progetto ‘corsia a colori’ con l’associazione Will Clown.
Ma soprattutto, grazie al confronto costante con la Regione Abruzzo, l’associazione ha lavorato e fornito informazioni per far aumentare, di anno in anno, la dotazione finanziaria del bando per il familiare Caregiver pediatrico: nel 2019 furono 550.000 euro, nel 2020 seicentomila, fino ai 700mila nel 2022 che hanno consentito di aiutare 70 famiglie sul territorio abruzzese.