Per l’associazione Progetto Noemi, che era pronta a prendere parte al tavolo, c’erano il presidente Andrea Sciarretta e il medico Nino Aiello.
Sciarretta è il papà della piccola Noemi, bimba di 4 anni di Guardiagrele (Chieti) affetta dalla Atrofia muscolare spinale (Sma 1), malattia neurodegenerativa assimilabile nel novero di quella rare, per la quale non ci sono terapie efficaci.
“Siamo dispiaciuti che l’incontro non si sia svolto per l’indisponibilità di D’Alfonso e Paolucci – ha commentato Sciarretta – che ci è stata comunicata ieri sera, il nostro auspicio è che venga riconvocata al più presto, in tempi brevi, perché vanno garantiti tutti i passaggi per aprire al più presto il reparto, soprattutto rispondere alle attenzioni improrogabili che richiedono i piccoli bambini”.
La realizzazione del reparto istituito con decreto commissariale lo scorso agosto, sta comunque procedendo. Sono in corso i lavori per adeguare il locale, che avrà due posti letto, e sono già state acquistate le apparecchiature, ovvero la “macchina della tosse”, il ventilatore polmonare, i monitor multi parametrici, giubbotti di percussione, e tutto quello che occorre per intervenire nei casi acuti di patologie neuromuscolari, di bambini con disabilità gravissime, ma anche per salvare la vita a bambini con traumi neurologici e intossicati da farmaci.
I medici che saranno assegnati al reparto stanno già facendo formazione ad hoc al Gaslini di Genova.
La riunione di oggi doveva fare il punto nello specifico sulla formazione e dotazione dell’equipe medica da destinare al reparto, e altri aspetti organizzativi.
“Questo reparto sarà un fiore all’occhiello della sanità abruzzese, non è un caso che suscita interessate anche dalla stampa e le televisioni nazionali – ribadisce Sciarretta – ma bisogna rispettare le tempistiche, infatti centri analoghi più vicini sono a Roma ed ad Ancona, da raggiungere in elisoccorso, e dunque è urgente dotare il nostro territorio e quelli limitrofi di un reparto con uguale capacità di intervenire in casi di emergenza, mettendo in sicurezza il piccolo paziente”.