Spoltore. Solo nel primo anno di vita ha subito sette operazioni alla testa, è stata due volte in coma, ha sviluppato comportamenti autistici ed è affetta da emiparesi.
Oggi Demetra ha 18 anni, cammina, parla correntemente tre lingue e una quarta la sta studiando. I suoi discorsi spaziano da Socrate a De Andre’, ma non conosce la dimensione spazio-temporale. Non sa allacciarsi le scarpe, non e’ in grado di prendere un autobus, non sa arrivare al negozio di alimentari sotto casa. Se la metti davanti ad un bar e le dici di entrare lei non sa dove andare. Una non autosufficienza che ogni giorno affronta grazie al coraggio ed al sostegno di mamma Elvira, 43 anni, di Villa Santa Maria di Spoltore. Una donna che oggi grida forte la sua rabbia. Lo fa attraverso le pagine del quotidiano Il Tempo, ma la sua è una storia che tocca e merita di essere raccontata. Elvira racconta alla giornalista Alessandra Farias di quando allattava la sua piccola, nata sana. Purtroppo, peró, era affetta da toxoplasmosi, che non era stata diagnosticata in gravidanza. Demetra non aveva alcun problema. Pesava 4 chili e 200 grammi. “L’ho allattata e sono iniziati i problemi”. Problemi che lei, separata ormai da dieci anni, ha affrontato ogni giorno fino a quando, nell’ultima visita dei cinque medici della commissione Asl, non si e’ vista ridotta la pensione di invalidita’ per la figlia dal 100% al 67%. “Ora” dice Elvira “sono costretta a dover dimostrare l’ovvio. A mie spese. L’invalidita’ di Demetra e’ e resta del 100%. Le hanno tolto anche la 104, ovvero la legge riservata alle persone con situazioni gravi. E’ vero, lei e’ la mia vittoria, ma la sua non autosufficienza io la vivo nella mia quotidianita’ e ora, con il mancato riconoscimento della sua invalidita’, ha perso anche l’assistenza scolastica e non so se il comune di Spoltore mi rimborsera’ i 200 euro spesi per i libri”. Una mamma forte e coraggiosa che ora, pero’, riesce a provare un solo sentimento: la rabbia. “Perchè” racconta ancora Elvira “ci vogliono le perizie psicologiche e psichiche. I medici della commissione mi hanno detto che a loro interessano le carte, non il paziente”. Carte che, paradossalmente, non redige direttamente la Asl, ma che sono a carico del tutore e quindi a pagamento. “Mi ci vorranno almeno 500 euro per fare tutto e avviare il ricorso. E’ illogico”. Elvira vorrebbe poter fare tutto secondo le regole, ma per farlo “mia figlia perdera’ l’anno scolastico perche’ togliendole l’assistenza ora non ha piu’ punti di riferimento e anche fare la terapia riabilitativa sara’ piu’ difficile”. “Io voglio solo quello che mi spetta e voglio giustizia”. Un lavoro, l’assistenza e quei 499 euro da usare per garantire a sua figlia cio’ che e’ alla base di ogni societa’ civile: una vita dignitosa. Dal sindaco di Spoltore, Luciano Di Lorito, intanto, e’ subito arrivato un messaggio di solidarieta’. “La storia di Elvira e di sua figlia è quella di un Paese bloccato da una burocrazia ancorata a regole rigide e cieche. Di casi piu’ o meno simili si sente parlare ormai abitualmente ed e’ diventato sempre piu’ difficile tendere una mano a chi ne ha bisogno. Come amministrazione, siamo vicini alla donna. I servizi sociali del Comune sono a sua completa disposizione e l’Ente provvedera’ a rimborsare i soldi spesi per i libri”.
