L’Aquila e Teramo accendono le luci sulle malattie rare, illuminando alcuni dei monumenti più rappresentativi in città per attirare l’attenzione dell’opinione pubblica sulle problematiche sociali e cliniche ed esse legate.
Lo hanno fatto lo scorso 28 febbraio, in occasione della “Giornata delle Malattie Rare”. Ad essere illuminate di azzurro, fucsia e verde (i colori simbolo dell’iniziativa) sono state rispettivamente la Fontana Luminosa a L’Aquila e la Fontana dei Due Leoni a Teramo.
Un bel segnale, accolto con favore anche da Maria Laura Catalogna, giovane donna teramana presidente dell’Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser, che nei giorni scorsi ha lanciato una petizione su Change.org rivolta alle massime cariche dello Stato per sensibilizzarle e invitarle a prendere iniziative concrete nei confronti di coloro che convivono con questa sindrome e, in generale, con tutte le malattie rare.
Si conoscono, ad oggi, tra le 6mila e le 8 mila Malattie rare, così definite perché hanno una bassa diffusione nella popolazione, ovvero colpiscono non oltre 5 individui ogni 10 mila. Complessivamente però, in Italia a esserne colpite sono circa 2 milioni di persone e, in almeno un caso su 5, sono bambini.
“Grazie all’assessore Antonio Filipponi per aver accolto la mia richiesta di aderire alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare” illuminando la Fontana dei Due Leoni in pieno centro storico a Teramo e grazie all’associazione San Filippo Fighters per aver aderito accendendo la Fontana Luminosa a L’Aquila”, afferma Catalogna.
