La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una malattia neurodegenerativa progressiva che conduce progressivamente alla paralisi, mantenendo intatte le funzioni sensoriali e cognitive.
Attualmente non esiste una terapia in grado di guarirla, ma esiste un solo farmaco capace di rallentare l’evoluzione della malattia e di migliorare la qualità della vita. Si tratta, purtroppo, di un farmaco accessibile a pochi individui in ragione del costo elevato.
“Ad oggi” scrive il Consigliere regionale Cesare D’Alessandro (Idv) “l’Agenzia Italiana del Farmaco non ritiene di doverlo fornire gratuitamente, cioè a carico del Servizio Sanitario Nazionale, e per questo si è ingenerato un forte ricorso alla Magistratura da parte dei malati di SLA. Chiediamo in primis alla Giunta regionale, se non ritenga di dover intervenire con ogni mezzo a disposizione per disporre in proprio o sollecitare al Governo nazionale l’affermazione del principio di gratuità della terapia, individuando nei relativi protocolli il riconoscimento al diritto di cura, anche attraverso procedure sperimentali. Occorre anche considerare che i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica, mantenendo intatte le capacità cognitive e sensoriali, possono relazionarsi con il mondo esterno solo attraverso l’utilizzo di ausili informatici molto particolari e innovativi (computer, programmi specifici, headmouse)”.
D’Alessandro ricorda poi che l’Abruzzo, con l’articolo 20 della L.R. n. 29 del 25 agosto 2006, ritenne di rimborsare l’acquisto o il noleggio di questi ausili informatici ad alto contenuto innovativo, non riconosciuti dallo Stato.
“Purtroppo, però, il relativo capitolo della spesa non è stato più rifinanziato e risulta completamente sguarnito. Per una Regione che si è appena dotata di un nuovo parco macchine di rappresentanza (auto blu o grigie) al costo di circa 600mila euro all’anno, non dovrebbe essere così difficile trovare i fondi per rifinanziare il rimborso, ai malati di SLA o altri affetti da gravissima infermità motoria o fisica, di attrezzature che non vengono ricomprese in un nomenclatore nazionale vecchio e desueto”.
