Teramo. E’ una malattia genetica causata dal gene CFTCR (Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator), che si caratterizza per un’anomalia nel trasporto del cloro nella membrana delle cellule delle ghiandole a secrezione esterna e si manifesta con la comparsa di infezioni polmonari ricorrenti, insufficienza pancreatica, di steatorrea (presenza di sostanza grasse non digerite nelle feci), stati di malnutrizione, cirrosi epatica, ostruzione intestinale e infertilità maschile.
E’ una malattia molto grave e prende il nome di Fibrosi Cistica. Un dato su tutti: mediamente la soglia di vita per un malato arriva faticosamente al 40esimo anno di età.
A Teramo esiste un Centro di cura e prevenzione della Fibrosi Cistica, l’unico in Abruzzo che, nella sua attività, si avvale del supporto della Lega Italiana Fibrosi Cistica la quale, negli anni, si è impegnata attraverso diverse raccolte fondi nell’acquisto delle attrezzature diagnostiche e di arredamento presenti nella struttura.
In teoria il Centro dovrebbe rappresentare un’eccellenza regionale. In pratica, però, le difficoltà vissute quotidianamente dai pazienti e dai loro familiari sono tante. E oggi, non più sopportabili. Tanto da spingere la stessa Lega a fare ricorso ad un legale (l’avvocato Manola Di Pasquale), che ha provveduto ad inviare alla Asl un atto di diffida stragiudiziale.
Le ragioni sono state esposte questa mattina, in una conferenza stampa, dal presidente della Lega abruzzese per la Fibrosi Cistica, Celestino Ricco, accompagnato dall’avvocato Di Pasquale, dal presidente del Tribunale del Malato di Teramo, Vincenzo Di Benedetto, e da una rappresentanza di genitori e malati di fibrosi cistica.
“L’altra mattina, alle 5, ho cominciato a vomitare sangue” racconta Samuela, malata di fibrosi cistica. “Non potendo chiamare nessuno, ho aspettato le 8, quando finalmente ho potuto contattare il dottore. Questa mattina dovevo fare il controllo, ma in reparto sono in corso i lavori ed io, essendo allergica alla polvere, ho dovuto indossare una mascherina: un semplice raffreddore può peggiorare la situazione”.
Di quali lavori parla Samuela? Quelli in corso proprio nel reparto che ospita il Centro di Fibrosi Cistica, in condivisione con l’ala pediatrica. Il paradosso, appunto, è questo: un Centro di Fibrosi Cistica dovrebbe avere personale specializzato (non solo medici e infermieri, ma anche fisioterapisti), stanze singole di ricovero per un paziente e un familiare, con possibilità di isolamento, attrezzature dedicate, una sezione specifica per i pazienti adulti, un continuo collegamento con gli altri reparti interessati. Lo prevede la Circolare diffusa dal Ministero della Sanità nel 1994. In Abruzzo, invece, e quindi a Teramo, con un’utenza di circa 90 pazienti (il 40 per cento ha più di 18 anni e diversi sono sopra i 30) , non solo non vi sono le strutture necessarie ma, come si legge nell’atto di diffida, opera un solo medico “part time, che fa la spola tra il Centro e la Pediatria, vi sono due piccole stanze a disposizione ed un minuscolo laboratorio”. Il personale paramedico? Quello è in “prestito”.
“Più volte” aggiunge Ricco “abbiamo esposto queste esigenze alla Asl, chiedendo incontri su incontri. Ma niente. L’Azienda Sanitaria non solo ha ignorato le nostre richieste, ma in questi giorni ha disposto la rimozione della vetrata che delimitava la zona adibita al Centro, arrecando un duplice danno: niente sterilità e niente privacy per il malato”.
Dagli uffici di circonvallazione Spalato, inoltre, si era diffusa la voce di un possibile trasferimento del Centro nell’ospedale San Liberatore di Atri. “Una struttura monca in partenza” commenta il presidente regionale della Lega “poiché il nosocomio atriano è sprovvisto di qualunque attrezzatura utile. Noi non rifiutiamo di andare ad Atri, ma almeno ci diano le garanzie. Sono tre mesi che inseguo Varrassi, che cerco un incontro, ma niente. L’abbattimento del divisorio è un atto irresponsabile e i lavori, che lo stesso Varrassi definisce di ristrutturazione, proseguono in pieno giorno e sono un pericolo per i pazienti”.
“Se è vero che la Asl vuole potenziare il Centro” ha aggiunto Di Pasquale “perché non ha concordato prima i lavori con l’associazione? Prima di intraprendere un’azione giudiziaria, chiediamo ancora una volta a Varrassi di essere ricevuti, per concordare insieme la soluzione migliore”.
Nel frattempo, “come tutelo mio figlio?” si chiede la mamma di un ragazzo malato di Fibrosi Cistica. “Questa non è una patologia normale, può succedere di tutto all’improvviso”.
I genitori presenti in conferenza stampa sono arrabbiati, delusi, rivendicano a gran voce quel diritto alla salute garantito dalla Costituzione Italiana (articolo 32, ndr).
“I nostri ragazzi sono bombe di germi” aggiunge un padre disperato “e qui si corre un grosso rischio sanitario. I batteri, infatti, possono essere trasmessi anche nel reparto di pediatria, non se ne rendono conto? I nostri figli assumono tonnellate di antibiotici per tenere sotto controllo le bestie batteriche. Bisogna agire subito”.
E ancora, è un’altra mamma a raccontare la sua esperienza: “mia figlia ha 10 anni e due anni fa, a 8 anni, mi ha detto mamma, sono stufa di questa vita. A dicembre il medico mi ha detto, piangendo, che rischia un trapianto di polmoni. Che fine faranno questi malati? Il futuro è incerto e il presente è pesantissimo. Varrassi si metta una mano sulla coscienza”.
“Il tempo degli incontri è finito ed anche la pazienza” aggiunge una mamma. “Io voglio un’azione giudiziaria immediata”.
Ma la questione è anche un’altra. Il Centro di Fibrosi Cistica, infatti, non rappresenta un costo né per la Regione né per la Asl, visto che lo Stato, per legge, eroga annualmente dei fondi speciali. “Al momento” si legge ancora nell’atto di diffida “ammontano a 750mila euro, che giacciono fermi da qualche parte”. Dove sono questi soldi? Se lo chiedono i presenti, che con determinazione cercano risposte alle loro domande.
La Lega Italiana Fibrosi Cistica – Abruzzo diffida, dunque, la Asl affinché renda il Centro teramano a norma di legge, ripristi la vetrata e provveda immediatamente all’accoglimento delle richieste. “Altrimenti” annuncia la Di Pasquale “sarò costretta a fare causa, ritenendo tutti responsabili della eventuale perdita del riconoscimento statale e del disservizio per i malati di fibrosi cistica”.
