Si stima siano oltre 10.000 i pazienti reumatici in Abruzzo che afferiscono principalmente alle 2 unità operative complesse di reumatologia della Regione: quella dell’Ospedale Civile Spirito Santo a Pescara e quella dell’Ospedale San Salvatore a L’Aquila che è il centro di riferimento per oltre 2.500 pazienti.
“Oltre alle patologie reumatiche più comuni, al centro ospedaliero afferiscono tutte le patologie reumatiche a carattere autoimmune: abbiamo malati di sclerodermia, spondilite anchilosante, artrite reumatoide, connettiviti, ecc”, afferma il Professor Giacomelli che, con 4 posti letto, più due in day hospital riesce a mantenere elevati standard di cura nonostante, come diplomaticamente dichiara, “il reparto è certamente in debito di risorse”. “Il reparto di reumatologia si trovava nell’ala dell’ospedale che su fortemente danneggiata dal sisma del 2009 – afferma Patrizia Camboni, Referente Apmar Abruzzo – e le operazioni di ristrutturazione sono da poco iniziate. I servizi di reumatologia, che prima erano tutti accorpati in un’area al piano terra, sono ora stati dislocati in luoghi diversi e lontani uno dall’altro. Per persone che hanno grandi difficoltà di deambulazione è complesso dover prima passare in reparto, poi alla farmacia per ricevere il farmaco biologico che si trova nell’area opposta ai reparti e poi andare al day hospital che è ancora da un’altra parte – aggiunge Camboni – considerando che molti pazienti arrivano da Sulmona o Avezzano che distano a circa 1 ora di auto da L’Aquila”.
La Regione Abruzzo partecipa aI progetto ProMoFia Biologici, curato dall’istituto Mario Negri Sud, che raccoglie i dati dei pazienti, in cura con farmaci biologici, sia per una verifica dell’appropriatezza prescrittiva e per una condivisione dei dati clinici che possono essere impiegati per analisi scientifiche sui trattamenti.
“La struttura, afferma Giacomelli è dotata di una speciale unità destinata alla diagnosi precoce delle patologie reumatiche”. “Per noi pazienti, precisa Patrizia Camboni, questa unità è estremamente utile perché solo una diagnosi precoce e il ricorso ai farmaci più appropriati sono in grado di controllare, a breve e medio termine, la sintomatologia e di rallentare la progressione della malattia e la conseguente disabilità che ne consegue, migliorando la qualità della vita dei pazienti. Un’assistenza che può, purtroppo, avvalersi di soli 4 posti letto e personale ridotto sia in termini di personale medico che infermieristico” – conclude Camboni – Apmar Abruzzo si costituisce per rappresentare i diritti di salute di tutti i malati reumatici della Regione, aprire un dialogo con le Istituzioni Regionali che portino a decisioni che considerino le esigenze dei malati. “La precocità diagnostica e l’appropriatezza delle cure – conclude Celano – sono determinanti perché solo trattamenti specifici sono in grado di rallentare la progressione di queste malattie”.
Le attività dell’associazione saranno finalizzate a fornire informazioni sulle malattie e indicazioni per affrontarle al meglio e, nei confronti delle Istituzioni, affinché le istanze dei pazienti vengano recepite e trovino riconoscimento anche a livello regionale. Per le persone che ogni giorno si misurano con queste malattie l’Associazione mette a disposizione un reumatologo, un reumatologo pediatra e uno psicologo che rispondono al numero verde 800 984 712 (dal lunedì al venerdì, la mattina 10.00-12.00 e il pomeriggio 17.00-19.00). Al numero verde rispondono anche i volontari e ‘pazienti esperti’ che aiutano altri pazienti.