L’Aquila. Approvata oggi all’unanimità, in Commissione Affari sociali della Camera dei deputati la risoluzione sulle malattie rare, scaturita dalla indagine conoscitiva conclusa prima della pausa di agosto.
“Significativo il parere positivo espresso dal Governo- afferma la Parlamentare del PD Maria Amato- presente ai lavori odierni della commissione nella persona del Sottosegretario Vito De Filippo, volto a sottolineare il ruolo di supporto delle Regioni nei punti in cui si parla di costruzione di rete nazionale e di semplificazione dell’iter di inserimento delle MR nei LEA.
Impegni possibili e ormai non più rimandabili per la formazione dei pediatri e dei mmg per il riconoscimento dei sintomi sentinella.
“Indicatori chiari per il riconoscimento dei centri di eccellenza, il registro nazionale con la omogeneizzazione dei sistemi di codifica su tutto il territorio, facilitare l’accesso ai farmaci off-label utilizzando il Fondo dell’agenzia italiana del farmaco. Si sottolinea in più impegni la necessità di facilitare investimenti per la ricerca attraverso misure di defiscalizzazione.”
La richiesta è di costruire al più presto la organizzazione della rete nazionale e di essere pronti con i nostri centri di eccellenza a far parte della rete europea. – ha spiegato la Amato prima firmataria del documento con la Binetti.
“Importantissimo per l’Abruzzo dove si contano 7mila i casi, occorre quindi recuperare il ritardo sull’individuazione del percorso diagnostico di screening genetici neonatali . Ritardi che hanno penalizzato i pazienti e anche le presione professionalità accademiche che alla genetica hanno dedicato preziose energie, saperi e tempo”.
“C’è l’attenzione alla inclusione delle alle associazioni, a cui pero’ si chiede l’impegno di dotarsi di comitati scientifici per essere interlocutori di esperienza e competenza. In sintesi impegni consistenti per cui un primo step di verifica sarà proprio la giornata delle malattie rare del 29 febbraio 2016”
