Bellante. Una serata dedicata all’atrofia muscolare spinale. È quella in programma a Bellante sabato 15 giugno, promossa dal gruppo Alpini di Bellante e dall’associazione “Bellante In”, con il patrocinio del Comune di Bellante.
La manifestazione avrà inizio alle 19.00 con una celebrazione religiosa. Seguirà un suggestivo volo di lanterne, in ricordo dei bambini scomparsi a causa di questa malattia. Durante la serata ci saranno inoltre stand gastronomici e il banchetto di Famiglie SMA ONLUS per raccogliere fondi da distribuire a quelle associazioni che lottano quotidianamente contro questa malattia e aiutano in modo concreto i genitori.
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che colpisce prevalentemente i bambini. È caratterizzata dalla progressiva degenerazione dei motoneuroni, le cellule del sistema nervoso situate nel midollo spinale, da cui partono i nervi diretti ai muscoli che sono responsabili della trasmissione dei segnali che regolano il movimento. Ad oggi non esistono farmaci efficaci. Nonostante siano stati provati diversi trattamenti farmacologici, nessuno si è dimostrato efficace nel risolvere o limitare i sintomi, o nel rallentare la progressione della malattia. L’unico trattamento possibile è rappresentato, nei casi più gravi, dalle forme di supporto come l’assistenza respiratoria, tramite la ventilazione meccanica e l’alimentazione gastrica, attraverso una apposita sonda applicata direttamente sulla parete addominale e inserita nello stomaco.
Di seguito una lettera inviata dalla SMA ONLUS nella quale è riportata la testimonianza di un genitore:
“La notte di Natale dello scorso anno Ferdinando, mio figlio, a soli sei mesi ci ha lasciati, il 22 ottobre gli è stata diagnostica l’Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1 Werding-Hoffman, la diagnosi è arrivata dopo oltre un mese dalle analisi, è stato un mese durissimo, ma c’era ancora una lieve speranza. Dopo la diagnosi il mondo ti crolla addosso, il nostro sistema sanitario regionale non riesce a indirizzare e supportare i genitori che si trovano catapultati in questo inferno; ed allora si cerca altrove chi possa aiutarti o quantomeno farti capire cosa hai di fronte. Ed ecco quindi l’incontro con gli operatori del Sapre un centro trans territoriale, qualificato e conosciuto a livello nazionale, che fa parte della Fondazione Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano; il Sapre insegna ai genitori di un bimbo affetto da patologia invalidante o a prognosi infausta a sviluppare le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria della vita quotidiana, forma i genitori a gestire costantemente le funzioni connesse alla sopravvivenza (alimentazione, respirazione), insegna come gestire le emergenze legate alla patologia; soprattutto permette di mantenere vivo il ruolo di genitore informandolo sullo sviluppo della malattia. Dopo tutto questo la voglia di combattere per il mio bambino mi ha portato ad aderire a Famiglie SMA ONLUS e a cercare di fare tutto il possibile per raccogliere i fondi destinati alla ricerca. Abbiamo già organizzato alcuni banchetti in collaborazione con il Centro Sportivo Italiano, ma non è facile. E’ volontariato, ma è come se fosse un lavoro, anzi più impegnativo, perché il volontariato ti impegna la mente per tutto il giorno. Però da eventi che sembrano terribili a volte nascono cose meravigliose. Nell’organizzazione di questa serata, che sarà sicuramente stupenda, sta vincendo l’amore. Ho visto tanti che si stanno impegnando, dimostrando quanto siano capaci di amare”.
