Il 3 luglio scorso, infatti, è stata organizzata dallo Sportello Malattie Rare della Asl di Pescara, con il supporto di Endas Abruzzo e dell’Assessorato alla disabilità del Comune di Pescara, una giornata di sensibilizzazione sulle cure palliative pediatriche: “L’obiettivo era diffondere le informazioni e sensibilizzare istituzioni e opinione pubblica su un tema importantissimo e poco conosciuto come quello delle cure palliative pediatriche, nonché per spingere all’attuazione della relativa normativa”, afferma il presidente dell’associazione Carrozzine Determinate, Claudio Ferrante, intervenuto all’evento con precise richieste per “una data certa e concreta affinché la politica si prenda carico di un tema così delicato”.
“Le sole parole non sono assolutamente più sufficienti”, rimarca Ferrante, “Le famiglie hanno bisogno di risposte certe e le istituzioni hanno il dovere di identificare i bisogni dei bambini affetti da malattie inguaribili associate a gravissime disabilità, per garantire la miglior qualità di vita possibile per il bambino e per la famiglia che lo assiste”.
Al mancato ascolto di questa richiesta, dunque, è stata programmata l’occupazione del consiglio regionale da parte dell’associazione Carrozzine Determinate unitamente a tutti i professionisti sanitari intervenuti e alle altre associazioni.
“L’assessore regionale alla sanità Nicoletta Verì”, riferisce Ferrante, “ci ha contattato per concordare un calendario di incontri di un tavolo di lavoro volto all’attuazione della normativa per le cure palliative pediatriche nella regione Abruzzo. Un primo grandissimo risultato. Ma non basta! Ringraziamo l’assessore Verì ma confidiamo che questo tavolo di lavoro porti ad un risultato concreto, che le famiglie aspettano da troppo tempo. Qualora questo non dovesse verificarsi l’associazione Carrozzine Determinate è pronta per occupare il consiglio regionale!”.