A parlare è Andrea Sciarretta, presidente dell’associazione Progetto Noemi e padre di Noemi, la bimba di 5 anni di Guardiagrele affetta da Atrofia muscolare spinale divenuta simbolo nazionale per chi si batte per la mancanza di terapie capaci di curare le malattie neurodegenerative.
“Ringrazio vivamente il presidente D’Alfonso per aver convocato un incontro. Auspichiamo che, con assessori e dirigenti regionali, ci dia le risposte attese”, afferma Sciarretta, riferendosi a un incontro in programma stamani.
“La Regione aveva preso l’impegno di stanziare 280 mila euro in Consiglio entro il 15 giugno – ricorda Sciarretta – Ma nulla è avvenuto, mentre per tante famiglie che devono assicurare assistenza 24 ore su 24 a minori con disabilità gravissima è indispensabile il sussidio mensile previsto dal bando Caregiver”.