E’ quanto emerso in occasione dell’incontro “Cresce il Centro Emofilia e Malattie Rare del sangue”, organizzato nei giorni scorsi a Pescara dall’Associazione A.MA.R.E. (Associazione Malattie Rare Ematologiche ONLUS (www.amareonlus.it)).
L’ematologa Ornella Iuliani si aggiunge all’organico del Centro. Inoltre, grazie alla collaborazione con A.M.A.R.E Onlus, nasce il servizio di consulenza psicologica, “uno strumento utile per affrontare le difficoltà che i pazienti emofilici e quelli affetti da neoplasie mieloproliferative croniche incontrano ogni giorno”.
“Nei pazienti affetti da malattie ematologiche rare, sono molti i fattori che possono compromettere la qualità della vita. – ha dichiarato il dottor Alfredo Dragani, direttore dell’Unità operativa semplice dipartimentale Centro Emofilia dell’ospedale di Pescara, Centro Regionale delle Malattie Rare del Sangue -. Nel contesto dell’emofilia per esempio, le restrizioni nell’attività fisica, la costante preoccupazione per il rischio emorragico, lo sviluppo delle artropatie, il dolore cronico alle articolazioni, la necessità di procedure ortopediche, nonché il rischio di complicanze legate alla scarsa aderenza, può interessare sia i soggetti più giovani che quelli più anziani. Questi fattori possono avere un elevato impatto sulla salute psicologica e sul funzionamento sociale”.
L’emofilia è una malattia genetica rara e cronica che determina problemi di coagulazione del sangue dovuti alla produzione ridotta di alcune proteine. Chi soffre di emofilia è soggetto a sanguinamenti ricorrenti ed estesi, tra cui emartri, che causano dolore e provocano danni articolari. Oltre ai problemi sul piano medico, i pazienti devono farsi carico di problemi di tipo sociale, come l’inserimento nella scuola, al lavoro, nei rapporti sociali. “Migliorare la qualità della vita con un sostegno di tipo psicologico, significa migliorare anche l’aderenza alle terapie e accelerare il percorso di cura – si legge nella nota dell’Ufficio stampa Osservatorio Malattie Rare.
Il Centro Malattie Rare di Pescara è punto di riferimento non solo per la Regione Abruzzo, ma anche per le persone che arrivano dalle vicine Molise, Marche e Lazio. “I sintomi sul piano psico-affettivo – ha spiegato Cristian Sbaraglia, presidente dall’Associazione A.MA.R.E. , si traducono spesso una minore aderenza alle prescrizioni medico-sanitarie che possono inficiare il percorso di cura. Consapevoli del carico psicologico e sociale che tali malattie comportano per i pazienti ed i loro familiari, l’erogazione di servizi di counselling psicologico e di tipo psicoeducativo risulta essere un’importante strategia per la tutela della qualità della vita e per una presa in carico globale nell’ambito della continuità assistenziale.”