Il consigliere regionale Leandro Bracco si sta occupando della storia di Giovanni: Giovanni è un uomo di 78 anni che vive a Pescara. E’ stato prima, Carabiniere e, poi, Comandante della Polizia Municipale. Dal 2015 Giovanni sta combattendo contro la SLA e la sopravvivenza gli è garantita solamente grazie a un macchinario per la ventilazione dei polmoni.
Oltre al macchinario c’è però un’altra soluzione e si chiama GM 604, un farmaco che si produce in California.
Giovanni si è rivolto alla Asl di Pescara affinchè tale farmaco gli sia fornito gratuitamente.
Senza avere alcun riscontro.
Al contrario, i tribunali di Potenza, Macerata e Taranto hanno detto sì alla richiesta di tre pazienti affetti da SLA.
“Questa malattia mi sta uccidendo ma se mi viene negato il GM 604, sarà lo Stato ad ammazzarmi per la seconda volta“, ha detto Giovanni.
“Il 27 marzo scorso – rileva l’esponente di Sinistra Italiana – a Murgante è stato formalmente prescritto il farmaco GM 604 per il trattamento della SLA secondo il protocollo concordato con la casa farmaceutica statunitense Genervon. Il tutto nel pieno rispetto del DM 8/5/2003 (Uso terapeutico di medicinale sottoposto a sperimentazione clinica) che disciplina in Italia l’accesso a terapie farmacologiche sperimentali a pazienti affetti da malattie gravi o rare o che si trovino in pericolo di vita“.
“Il 30 maggio 2016 – prosegue Bracco – il GM 604 ha ricevuto l’importantissima designazione di farmaco orfano dell’UE per il trattamento della SLA e gli scienziati dell’Agenzia europea dei medicinali hanno affermato che vi è una ricchezza di dati per dimostrare che lo stesso GM 604 “migliora la funzione motoria, la respirazione e la progressione della disabilità”“.
“I farmaci orfani – spiega il Consigliere regionale – sono quei medicinali potenzialmente utili per trattare una malattia rara, le quali sono definite tali per la loro bassa diffusione tra la popolazione. In Europa una malattia è considerata rara se colpisce meno di un abitante ogni 2000“.
“Mi domando – si chiede Bracco – se il motivo per il quale a Giovanni Murgante non venga fornito il GM 604 non sia da attribuire al notevolissimo costo dello stesso (94mila euro) a fronte di una domanda sul mercato estremamente esigua“. “Il ricorso presentato dallo stesso Murgante al giudice del lavoro e della previdenza presso il Tribunale di Pescara – evidenzia Bracco – è stato rigettato con la motivazione secondo la quale il GM 604 non sarebbe affidabile a causa di scarsa sperimentazione. Altri malati di SLA, dai rispettivi tribunali, lo hanno però ottenuto e utilizzato riscontrando benefici tutt’altro che trascurabili“.
“Mi appello all’assessore alla Sanità Silvio Paolucci e al governatore D’Alfonso – afferma Bracco – affinché entro pochissimi giorni si faccia piena luce su questa vicenda. Murgante, purtroppo, è stato condannato a morte dalla SLA. Il GM 604 potrebbe però fermare il progredire della malattia e donare allo stesso Murgante alcuni miglioramenti fisici grazie ai quali la vita dell’ex poliziotto municipale acquisirebbe maggiore dignità. La sclerosi laterale amiotrofica non dà speranze. Il farmaco californiano sì. Lo spessore politico di una Regione si misura anche dal comportamento che si attua dopo essere venuti a conoscenza di determinate vicende. Non neghiamo a Giovanni Murgante – conclude Leandro Bracco – la speranza di sperare. Prima che sia troppo tardi“.