Pescara. Manca poco all’inizio dei lavori per il nuovo reparto di Terapia sub intensiva, istituito con decreto commissariale dello scorso agosto e fortemente voluto dall’associazione onlus Progetto Noemi, rappresentata da Andrea Sciarretta, padre della bimba di Guardiagrele affetta da Sma 1, una malattia che porta alla progressiva atrofia dei muscoli volontari.
La notizia è emersa a seguito dell’incontro svoltosi in Regione lo scorso lunedì 11 aprile tra Sciarretta e i dirigenti regionali del settore Sanità: l’assessore Silvio Paolucci; il direttore Salute e welfare, Angelo Muraglia; il manager della Asl, Armando Mancini; il direttore del reparto di Pediatria, Giuliano Lombardi; il rappresentante medico dell’associazione, Nino Ajello.
Il lavori per il nuovo reparto saranno ultimati a luglio e dovrebbero prevedere l’allestimento di una stanza con due posti letto ed una medicheria che conterrà le attrezzature necessarie ad intervenire sui piccoli pazienti affetti da Sma 1, spesso colpiti da gravi crisi respiratorie.
La formazione del personale sanitario che gestirà il reparto, formato da 5 medici, 2 anestesisti e 4 infermieri dell’Asl, è stata affidata all’ospedale Gaslini di Genova, polo d’eccellenza italiano per la terapia sub intensiva pediatrica e patologia neuromuscolari, dal 9 al 17 maggio provvederà al primo step di preparazione dei colleghi pescaresi; le seconda parte del corso di formazione ci sarà nel mese di giugno.
Il corso professionale per il personale sanitario è frutto di un protocollo d’intesa stipulato col Gaslini ed è a costo zero per la Asl, che provvederà alle spese vive di viaggio, vitto e alloggio del personale.
Altro argomento che s’intendeva affrontare alla riunione in Regione è il riconoscimento, anche economico, della figura del care giver, ossia la persona che si occupa h24 di un familiare affetto da gravissime disabilità. Al momento esiste una bozza regionale che fornisce alcune linee guida, ma si tratta di un testo “troppo generico”, ha affermato Sciarretta, poiché carente di definizioni specifiche delle patologie e dei relativi interventi.
Bozza non ‘toccata’ durante il tavolo tecnico in Regione, poiché l’assessore alle Politiche sociali, Marinella Sclocco e il presidente D’Alfonso erano assenti.
“Ci auguriamo di poter affrontare prima possibile l’argomento in un nuovo incontro, anche perché è una problematica che riguarda ben 135 famiglie. Confidiamo che per il 2017 ci sia la legge a tutela delle tante famiglie, vista la sensibilità dimostrata”, ha affermato Sciarretta.
Tra le novità emerse, l’erogazione di 120 mila euro dei 200 mila stanziati dal bando per il caregiver 2015 e l’avvio entro l’anno di un nuovo bando di 300 mila euro.
“La regione ha fatto la delibera di pagamento per 120 mila euro e quindi speriamo di avere questi soldi in tempi brevissimi”, ha precisato Sciarretta. “I restanti 80 mila euro non utilizzati conflurianno nel nuovo bando”.
