Il 23 aprile 2022 lo “sportello di ascolto” di Autismo Abruzzo ricevette la mail di Anna, madre della piccola Amanda. Al pari di tante esperienze di altre famiglie, dopo la diagnosi nello spettro autistico si resta come “sospesi” nel vuoto.
Si prende coscienza del fatto che la propria figlia è autistica, si è consapevoli che l’intervento precoce può aiutare, ma alla fine si resta “sospesi” per mesi o per anni prima che qualcosa accada.
Alcune famiglie alla fine preferiscono abbracciare la via del diritto e tutelare la salute dei propri figli ricorrendo al supporto di associazioni e al supporto legale. Una decisione importante, non agevole e che a volte mette a dura prova l’equilibrio familiare.
“Buongiorno Dario , le scrivo questa mail a nome mio e di mio marito , per chiedere supporto alla vostra associazione circa un problema che riguarda la nostra bimba. Amanda e’ una bimba di 6 anni con diagnosi di disturbo dello spettro autistico di grado moderato , attualmente frequenta l’ultimo anno della scuola dell’infanzia Gran Sasso di Ortona e si appresta ad entrare a settembre alla primaria. Vi chiediamo di aiutarci a capire dove sia l’intoppo e perché’ i tempi d’attesa siano cosi’ estenuanti e sul come si fa a lasciare abbandonati a se stessi bimbi disabili che hanno bisogno di cure fondamentali per la loro crescita. Le terapie Aba private sono costosissime e non sostenibili per noi , ma soprattutto crediamo in questo percorso riabilitativo e crediamo che come tante altre cose i diritti debbano essere fatti valere , specie se riguardano persone fragili.”
Dopo alcuni incontri con la famiglia, il 18 maggio 2022 fu inviata la prima diffida alla ASL Chieti e alla Regione Abruzzo da parte del nostro legale. Il Dott. Claudio D’Amario, Direttore del Dipartimento Regionale per la Sanità, con nota del 17 giugno 2022, invitò la ASL Chieti ad effettuare le verifiche necessarie ai fini di una pronta attivazione dei trattamenti previsti ed autorizzati. Purtroppo non accadde nulla e fummo quindi costretti a depositare l’ennesimo ricorso: udienza in Tribunale di Chieti per il 6 dicembre 2022.
Integrazioni documentali, chiarimenti della Asl, verifiche sulla disponibilità di budget e ulteriori informazioni richieste dalla Fondazione Oltre le Parole hanno determinato altri mesi di attesa.
Oggi finalmente possiamo dire che la piccola Amanda ha le sue terapie. Dopo una intensa programmazione tra la famiglia e la Fondazione Oltre le Parole le attività sono state avviate. Particolarmente apprezzate da Amanda e dalla famiglia finalmente con questo percorso riabilitativo si potrà pianificare il suo futuro e quello di Zeno, fratello maggiore di Amanda. La serenità della famiglia è un valore importante che dovrebbe essere tutelato dalle istituzioni.
Oltre un anno dunque per erogare un servizio che è un diritto. Lasso di tempo nel quale la famiglia di Amanda ha lottato per un servizio dovuto e non erogato solo perché la Regione Abruzzo e la ASL Chieti non sono state in grado di rispondere alle necessità di Amanda. Periodo nel quale l’associazione Autismo Abruzzo e l’Avvocato Gianni Legnini, senza alcun contributo e a titolo completamente gratuito, hanno sostenuto la battaglia di questa famiglia.
Grazie a Anna e Alessandro per la fiducia accordataci e per aver deciso di condividere la loro esperienza a favore di quelle famiglie che ancora oggi sono in attesa e con i diritti sospesi. La mancata applicazione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza sanitaria) e una inadeguata programmazione dei servizi e del budget espone le famiglie con autismo della nostra regione a lottare per un diritto riconosciuto.
