Guardiagrele. “Carissima Chiara, carissimo Federico, piccolo Leone…il vostro giorno speciale si trasforma in concreta vicinanza a favore di realtà più deboli… Il 17 ottobre 2012, quando io e mia moglie avevamo appena 25 anni ci è caduto il mondo addosso: a nostra figlia Noemi, che oggi ha 6 anni, quel giorno fu diagnosticata la Sma1, l’atrofia muscolare spinale che porta all’invalidità completa. Dopo 5 anni abbiamo cercato di rialzarci e vorremmo potervi raccontare la nostra storia”.
Inizia così la lettera, scritta di getto, una notte, ai neo sposi, Chiara Ferragi e Federico Leonardo Lucia, in arte ‘Fedez’, da Andrea Sciarretta, papà della bimba di Guardiagrele, in provincia di Chieti, che fu anche ricevuta da Papa Francesco, e che con grande forza lotta contro la sua malattia. Andrea Sciarretta e la moglie, Tahereh, ora entrambi 30enni, e il piccolo Mattia di 10 anni, fratellino di Noemi, hanno letto sui social la volontà della coppia famosa nel donare i regali del matrimonio in beneficienza.
Il papà di Noemi descrive le sofferenze della bimba per la quale “i gesti più semplici, come respirare, mangiare, camminare, correre, non esistono”, e per la quale c’è bisogno del supporto di macchinari h24. “Per lei – scrive Andrea Sciarretta – non esiste al mondo una cura definitiva. Eppure lei ci insegna la vita. Abbiamo affrontato periodi difficili. Nonostante tutto ci ha preso per mano e ci ha chiesto di lottare”.
Dopo aver passato in rassegna i mille ostacoli che ogni famiglia con questi e altri casi deve affrontare nel quotidiano con le istituzioni, il papà di Noemi conclude la lettera con un appello a Ferragni e Fedez: “Per noi la parola Sma è tramutata in Senza Mai Arrendersi. Speriamo vivamente di farvi conoscere la nostra principessa, aprendovi le porte di casa, condividendo con noi la nostra causa, obiettivo di vita. Essere affetto da malattia rara molte volte rende invisibili. Vi chiediamo proprio questo, rendere visibile Noemi e gli altri piccoli che, nonostante tutto, esistono”.
foto repubblica.it
