Assegni di cura per prestazioni e servizi di assistenza domiciliare; corsi di formazione e qualificazione per familiari e operatori assistenziali; attività di ricerca e mappatura dei casi per assicurare servizi mirati e maggiormente qualificati e azioni di informazione e sensibilizzazione.
Queste le quattro linee d’intervento in cui si articola il Piano esecutivo che dà attuazione agli indirizzi contenuti nel “Progetto per l’assistenza alle persone affette da SLA”, approvato dalla Regione Abruzzo e finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali. Il Piano è stato illustrato questa mattina presso la Sala Blu della Regione Abruzzo in occasione di un convegno promosso dall’Assessorato alle Politiche Attive del Lavoro, Formazione ed Istruzione, Politiche Sociali per informare sulle disposizioni attuative volte a sostenere la qualità della vita delle persone affette da SLA e a favorire la permanenza nel proprio domicilio mediante l’implementazione, sull’intero territorio regionale, di prestazioni, interventi e servizi assistenziali. L’importo complessivo per la realizzazione delle linee di intervento del Progetto è di euro 2,34 milioni di euro. La prima Linea di intervento riguarda l’erogazione di assegni di cura alle persone malate di SLA finalizzati alla realizzazione e implementazione di percorsi assistenziali domiciliari, per una spesa pari a 2,04 milioni di euro in un biennio. L’importo verrà ripartito tra gli Ambiti Territoriali Sociali in modo proporzionale al numero dei casi che ciascun Ambito comunicherà, tenendo conto del parametro corrispondente alla fascia di intensità assistenziale di ciascun caso. Potranno presentare istanza di accesso agli assegni di cura tutti i cittadini residenti nella Regione Abruzzo per i quali sia stata certificata la diagnosi definitiva di Sclerosi Laterale Amiotrofica, rilasciata da una struttura pubblica competente. Il termine ultimo per la presentazione delle istanze è l’11 febbraio 2013. Il rimanente importo è attribuito alle restanti linee di intervento. La seconda Linea prevede un programma formativo destinato agli assistenti familiari e ai familiari caregiver dei malati di SLA, per un importo complessivo di 250mila euro. La terza Linea di intervento destina la somma di 23.400,00 euro alla ricerca epidemiologica volta alla rilevazione dei dati sull’incidenza e sulla distribuzione territoriale della SLA nella Regione e all’elaborazione di uno strumento informatico in grado di monitorare costantemente la patologia. L’ultima Linea riguarda azioni di divulgazione e promozione, con l’obiettivo di dare ampio risalto agli obiettivi perseguiti e agli interventi previsti e di presentare la ricerca e i risultati del Progetto. “La libertà di scelta viene posta al centro delle politiche di assistenza. Abbiamo deciso di lasciare alle famiglie delle persone affette da SLA il compito di decidere come utilizzare le risorse messe loro a disposizione” ha sottolineato l’assessore Regionale alle Politiche Sociali, Paolo Gatti. “L’Abruzzo si pone così in linea con i modelli più avanzati di assistenza domiciliare, offrendo la libertà di scelta fra l’acquisto di prestazioni assistenziali da parte di assistenti familiari o il riconoscimento economico dell’impegno assistenziale del familiare caregiver. Per i malati di SLA la Regione stanzia risorse importanti e soprattutto offre un modello di fruizione adattabile alle esigenze di ciascuno. In un quadro nazionale di grande difficoltà in materia di Politiche Sociali, questo progetto rappresenta una risposta concreta alle persone che si trovano a fronteggiare questa gravissima malattia”. Concetto, quest’ultimo, ribadito dal Direttore della Direzione regionale Direzione Politiche attive del Lavoro, Formazione e Istruzione, Politiche Sociali, Germano De Sanctis: “essendo ben noti i tagli alle Politiche Sociali da parte del Governo nazionale, il risultato ottenuto attraverso questo progetto è ancora più importante e significativo”. A Rossella Di Meco, Responsabile Ufficio Gestione Politiche Sociali della Direzione Regionale Politiche Attive del Lavoro, Formazione e Istruzione, Politiche Sociali, il compito di illustrare obiettivi e modalità del Piano esecutivo. “Il Piano mira ad attivare e implementare percorsi assistenziali tarati sui bisogni dei malati nelle differenti fasi di evoluzione della malattia, sostenendo la domiciliarità e riducendo i ricoveri impropri e riconoscendo e valorizzando il lavoro di cura del familiare-caregiver e degli assistenti familiari anche mediante percorsi formativi. Il Piano inoltre intende incrementare le conoscenze sull’epidemiologia della Sclerosi Laterale Amiotrofica in Abruzzo. Questo incontro rappresenta un punto di partenza di un percorso che, seppur già delineato, si presta ad essere implementato e migliorato anche grazie al contributo di tutti gli stakeolder presenti sul territorio regionale”. Marco Onofrj, Direttore U.O. Clinica Neurologica, Centro Regionale Malattie Neuromuscolari dell’Ospedale Clinicizzato SS. Annunziata di Chieti, ha sottolineato come la SLA sia, nell’ambito delle malattie neurodegenerative, quella più devastante, la cui diagnosi richiede particolare competenza da parte dei neurologi. “L’incidenza della malattia è di 2-4 persone per 100mila abitanti. L’aspettativa di vita di un malato di SLA al 70% va dai 3 e ai 7 anni. Il progetto servirà a definire qual è l’incidenza di questa patologia nella regione. Ritengo che sia uno dei progetti più innovativi nell’ambito della programmazione socio-sanitaria in Abruzzo”. Dello stesso parere Paolo Aloisi, Direttore U.O.C Neurofisiopatologia dell’Ospedale San Salvatore di L’Aquila, il quale ha auspicato che questo progetto possa rappresentare uno stimolo per investire maggiormente sull’assistenza domiciliare integrata e Vito Lepore, Ricercatore Neurologo del Dipartimento di Epidemiologia del Consorzio Mario Negri Sud, il quale ha sottolineato come il progetto SLA della Regione Abruzzo rappresenti un’importante opportunità di restituzione ai pazienti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica e ai loro familiari della imprescindibile necessità di collegare l’assistenza alla formazione e alla ricerca. Mauro Pichezzi, Presidente nazionale dell’Associazione Viva La Vita Onlus, ha espresso un attestato di stima per il lavoro svolto finora soprattutto per il tentativo di rispondere ai fabbisogni dei malati e delle loro famiglie. “Un tentativo che prima di tutto cerca di evitare le speculazioni e di avviare su tutto il territorio un meccanismo certo e affidabile di presa in carico non solo dei malati di SLA ma di tutte le persone con gravissime disabilità”. Massimo Mauro, Presidente Nazionale AISLA Onlus, in collegamento in videoconferenza da Milano, nel suo intervento ha commentato: “AISLA è sempre al fianco dei malati. L’associazione è infatti in prima linea su tutto il territorio italiano grazie alle sue 58 sedi locali. Quello che vogliamo fare è sensibilizzare le istituzioni affinché possano comprendere le necessità dei malati di SLA. In linea con il Presidente Pichezzi esprimo la necessità di arrivare a una presa in carico globale dei malati e una corretta formazione di tutti i soggetti coinvolti, tra cui i volontari che spesso sono familiari e persone vicine a un paziente di Sla. Noi di AISLA crediamo fortemente nell’importanza della formazione, perché un’assistenza a 360° può migliorare sensibilmente la qualità della vita di un malato. Per questo motivo promuoviamo direttamente dei corsi di formazione anche nelle sezioni abruzzesi di Chieti e L’Aquila e offriamo un’assistenza costante attraverso il nostro Centro di Ascolto”.
