Noemi è una bimba affetta da atrofia muscolare spinale tipo1(SMA1). E’ ventilata meccanicamente, nutrita tramite peg, allettata h24.
Noemi nasce 31 maggio 2012, all’età di tre mesi ha diagnosi di SMA. Devastante ad esito infausto precoce.
Noemi non si dispera, ascolta, guarda, sorride con occhi dalla luce abbagliante. Nel 2013 fonda l’associazione progetto Noemi(progettonoemi.com) a difesa dei bimbi come lei. Nel novembre 2013 scrive una lettera indirizzata al Santo Padre. Dopo pochi giorni il Papa la chiama: la invita a Santa Marta. Chiede preghiere in udienza di fronte a 50 mila fedeli. Noemi riceve lettere da tutto il mondo.
Nonostante la salute sia messa a dura prova, pur sostenendo estenuanti ricoveri, continua a analizzare, studiare il problema. Non lo ignora, lo affronta. Si educa, ci educa a scindere i problemi essenziali da quelli futili. I problemi Reali da quelli che ti “crei”. Noemi non demorde. Inizia a parlare con tutti in modo indiscriminato, senza distinzione di colore, genere, appartenenza politica. Noemi pone tematiche universali e chiede soluzioni. Unisce, ama, smuove migliaia di persone, seppure essa sia immobile. Chiede con forza il rispetto della vita, atti concreti. Contribuisce a creare il primo reparto di terapia sub intensiva pediatrica in Abruzzo per lei e i bimbi fragili. Richiede lo stanziamento di risorse dedicate alle famiglie che assistono, con enorme sacrificio, i bimbi affetti da disabilità gravissime. Non si ferma mai solo all’apparenza, non giudica senza mai aver conosciuto, non si lascia condizionare, utilizzare, strumentalizzare.
Nel frattempo la Sma le porta via pezzi importanti…Noemi sa di poter muovere un solo braccio. Non dispera. Lei Dipinge, scrive messaggi, fa videochiamate, vede tutorial, colleziona smalti, fa scuola. Lei con il Braccio muove il mondo. Noemi non si lamenta, lei semplicemente vive, ama e sorride!
Noemi ci pone una domanda semplice, che imbarazza. Ci fa vedere come noi che ci definiamo “abili” siamo invero i veri disabili, incapaci di affrontare e risolvere i conflitti del mondo. La vita è un dono meraviglioso. Ritroviamo il coraggio di difenderla senza se e senza ma, semplicemente Senza Mai Arrendersi.
Noemi il 31 maggio compie 10 anni.
In effetti, a noi, come va la vita?