Guardiagrele. “Quando è nata mia figlia i medici le diedero tre mesi di vita, noi abbiamo deciso di permetterle di andare avanti fino a quando possibile, attaccata a macchinari. Oggi ne abbiamo dieci in casa, con poca assistenza e supporto né tutele dallo Stato. I medici ci dissero ‘non ha speranza’, ma nonostante tutto alcuni ci hanno supportato nella nostra scelta”.
Sono le parole di Andrea Sciarretta, padre di Noemi, la piccola di Guardiagrele affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1), grave malattia neurodegenerativa. La bambina. che in maggio ha compiuto 5 anni, nel 2013 fu ricevuta con la famiglia da Papa Francesco.
“Leggo tante cose sul caso del piccolo Charlie Gard – dice Andrea – da persone che vivono al di fuori della malattia. Io dico che bisogna sempre tutelare, nella malattia, la libertà di scelta”.
Presidente dell’associazione Progetto Noemi Onlus (progettonoemi.com), Andrea Sciarretta si batte da anni per ottenere cure e assistenza ai pazienti, ma anche alle famiglie chiamate ad assistere 24 ore al giorno persone non autosufficienti. “Mi rivedo molto nella vicenda del bambino britannico di 11 mesi. Anche noi – commenta – abbiamo vissuto momenti terribili, avevamo davanti il buio e la mancanza di speranza”.
Contro la decisione di ‘staccare la spina’ il giovane papà abruzzese porta esempi concreti dalla sua quotidianità. “Chi non la conosce immagina Noemi una bambina che soffre enormemente attaccata ai macchinari, ma rimane esterrefatto quando di fronte si trova una bimba che sorride!
Questo è il mistero della vita che nessuno al mondo ha il potere, il diritto di giudicare. In questi cinque anni di vita di Noemi la ricerca ha fornito il primo farmaco per la Sma1, non una cura, ma un farmaco che aumenta di molto la qualità di vita.
Nessun medico cinque anni fa lo avrebbe immaginato. Nessun medico avrebbe immaginato che Noemi sarebbe stata in grado di dipingere quadri stupendi, con la poca forza muscolare che ha”.
“Abbiamo il dovere morale e scientifico – è l’appello del papà di Noemi – di accostarci alle difficoltà del malato, del genitore, che è più lucido di quanto si possa giudicare, che crede nei medici e nella Scienza. La ricetta non è staccare la spina, ma poter fare esprimere la ricerca, i medici, i genitori soprattutto con fondi e onestà”.