La manifestazione avrà inizio alle 19.00 con una celebrazione religiosa. Seguirà un suggestivo volo di lanterne, in ricordo dei bambini scomparsi a causa di questa malattia. Durante la serata ci saranno inoltre stand gastronomici e il banchetto di Famiglie SMA ONLUS per raccogliere fondi da distribuire a quelle associazioni che lottano quotidianamente contro questa malattia e aiutano in modo concreto i genitori.
L’atrofia muscolare spinale è una malattia genetica che colpisce prevalentemente i bambini. È caratterizzata dalla progressiva degenerazione dei motoneuroni, le cellule del sistema nervoso situate nel midollo spinale, da cui partono i nervi diretti ai muscoli che sono responsabili della trasmissione dei segnali che regolano il movimento. Ad oggi non esistono farmaci efficaci. Nonostante siano stati provati diversi trattamenti farmacologici, nessuno si è dimostrato efficace nel risolvere o limitare i sintomi, o nel rallentare la progressione della malattia. L’unico trattamento possibile è rappresentato, nei casi più gravi, dalle forme di supporto come l’assistenza respiratoria, tramite la ventilazione meccanica e l’alimentazione gastrica, attraverso una apposita sonda applicata direttamente sulla parete addominale e inserita nello stomaco.
Di seguito una lettera inviata dalla SMA ONLUS nella quale è riportata la testimonianza di un genitore:
“La notte di Natale dello scorso anno Ferdinando, mio figlio, a soli sei mesi ci ha lasciati, il 22 ottobre gli è stata diagnostica l’Atrofia Muscolare Spinale di tipo 1 Werding-Hoffman, la diagnosi è arrivata dopo oltre un mese dalle analisi, è stato un mese durissimo, ma c’era ancora una lieve speranza. Dopo la diagnosi il mondo ti crolla addosso, il nostro sistema sanitario regionale non riesce a indirizzare e supportare i genitori che si trovano catapultati in questo inferno; ed allora si cerca altrove chi possa aiutarti o quantomeno farti capire cosa hai di fronte. Ed ecco quindi l’incontro con gli operatori del Sapre un centro trans territoriale, qualificato e conosciuto a livello nazionale, che fa parte della Fondazione Ca’ Granda, Ospedale Maggiore Policlinico di Milano; il Sapre insegna ai genitori di un bimbo affetto da patologia invalidante o a prognosi infausta a sviluppare le abilità necessarie a gestire la prassi ordinaria e straordinaria della vita quotidiana, forma i genitori a gestire costantemente le funzioni connesse alla sopravvivenza (alimentazione, respirazione), insegna come gestire le emergenze legate alla patologia; soprattutto permette di mantenere vivo il ruolo di genitore informandolo sullo sviluppo della malattia. Dopo tutto questo la voglia di combattere per il mio bambino mi ha portato ad aderire a Famiglie SMA ONLUS e a cercare di fare tutto il possibile per raccogliere i fondi destinati alla ricerca. Abbiamo già organizzato alcuni banchetti in collaborazione con il Centro Sportivo Italiano, ma non è facile. E’ volontariato, ma è come se fosse un lavoro, anzi più impegnativo, perché il volontariato ti impegna la mente per tutto il giorno. Però da eventi che sembrano terribili a volte nascono cose meravigliose. Nell’organizzazione di questa serata, che sarà sicuramente stupenda, sta vincendo l’amore. Ho visto tanti che si stanno impegnando, dimostrando quanto siano capaci di amare”.