Proprio alla memoria di Valentina, autrice nel 2015 di un libro sulla sua vicenda personale di malata rara dal titolo “Ho provato ad essere normale ma mi annoiavo” (Tabula Fati), sarà dedicata la tappa che dopodomani, giovedì 25, porterà il ciclista amatoriale Omar Muzzo da Firenze a Roma.
La cistinosi nefropatica è una malattia genetica rara appartenente al gruppo di malattie conosciute come errori congeniti delle metabolismo.
La patologia si manifesta quando non funziona il sistema di trasporto dell’aminoacido cistina fuori dai lisosomi provocando un accumulo di cistina all’interno delle cellule dell’organismo. La cistina cristallizzata provoca la morte precoce delle cellule e la conseguente lenta distruzione agli organi del corpo. I primi organi ad essere colpiti sono reni ed occhi e successivamente sono interessati anche tiroide, fegato, muscoli e pancreas, globuli bianchi e sistema nervoso centrale.
Nel mondo sono conosciuti circa 2200 casi di cistinosi nefropatica, di cui una settantina in Italia ed almeno cinque in Abruzzo,
Le tappe complessive di questa piccola grande impresa sono quattro: da Aquileia a Firenze, mercoledì 24 agosto, da Firenze a Roma giovedì 25, da Roma a Napoli venerdì 26 e da Napoli a Matera sabato 27.
La partenza avrà luogo da Piazza della Basilica, ad Aquileia, dove, questa sera, alle ore 18.00, si svolgerà la cerimonia inaugurale con l’intervento del sindaco di Aquileia, Emanuele Zorino, del ciclista Omar Muzzo, della presidente dell’Associazione Cistinosi, Laura Morocutti, di Sonia Cossar, una paziente associata di Aquileia, ideatrice dell’evento, e di due medici degli ospedali Burlo e Cattinara di Trieste. L’arrivo a Firenze è programmato per le ore 20.00 di mercoledì 24, in Piazza della Repubblica.
Il 25 agosto a Roma, il traguardo sarà nei pressi dell’Altare della Patria, sempre intorno alle ore 20.00.
Il 26 agosto a Napoli, l’arrivo in piazza del Municipio sempre alle ore 20.00.
Infine, il 27 agosto, l’ultima tappa approderà a Matera in piazza Vittorio Veneto, alle ore 20.00.
É uno sforzo atletico dal grande valore simbolico quello che si accinge a compiere il cicloamatore friulano Omar Muzzo con l’obiettivo di sensibilizzare l’opinione pubblica sulla raccolta fondi a favore della realizzazione di un centro specializzato per adulti affetti da cistinosi nefropatica. Muzzo correrà in solitaria ma sarà assistito durante tutto il percorso. Il link della pagina Facebook dell’evento Bike4life è https://www.facebook.com/bike4lifeevento/ per seguirlo minuto per minuto