Una norma che dopo aver vissuto una fase ampia di confronto nelle Commissioni consiliari è stata condivisa da maggioranza ed opposizione. La legge approvata istituisce il Registro regionale della fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali, al fine di rendere omogeneo e definito il percorso epidemiologico, inquadrare clinicamente le persone affette da tale patologia e rilevare le problematiche e le eventuali complicanze. La norma prevede, inoltre di promuovere la predisposizione, da parte del Comitato scientifico regionale, di linee guida per il percorso diagnostico – terapeutico multidisciplinare e individuare un centro di riferimento e di specializzazione regionale per coordinare il sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura della fibromialgia.
In più si impegna la Giunta regionale a presentare, entro 2 anni dall’entrata in vigore della legge, un progetto di fattibilità tecnica ed economica dell’eventuale partecipazione regionale alle spese previste per gli esami diagnostici e i trattamenti necessari a favore dei malati. Nella prima parte dei lavori d’Aula, l’assessore alla sanità, Nicoletta Verì, ha presentato al Consiglio regionale il piano della Regione Abruzzo per la “Campagna di vaccinazione anti Sars-Cov-2”. Sono state inoltre svolte tutte le interpellanze all’ordine del giorno, nello specifico: a firma Smargiassi “Grave situazione erosione costa vastese”; del consigliere Blasioli “Funzionalità operativa dell’Ospedale San Massimo di Penne; della consigliera Marcozzi “Campagna di screening di massa attraverso test antigenici rapidi. Chiarimenti urgenti”; del consigliere Paolucci “Gestione della pandemia Covid-19 all’Istituto Fondazione Santa Caterina di Francavilla al mare ” e “Utilizzo farmaci a base di anticorpi monoclonali nelle strutture abruzzesi”; del consigliere Taglieri “Assunzione a tempo indeterminato di 2 unità di Dirigente Veterinario”.
Sono state rinviate alla prossima seduta del Consiglio e nomine del Difensore Civico, del componente della Regione Abruzzo in seno al Consiglio di amministrazione della Deputazione Teatrale Teatro Marrucino di Chieti, e del rappresentante della Regione Abruzzo in seno all’Assemblea dei soci della Fondazione “ONLUS Santa Rita Fondazione Italiana delle Malattie Oncologiche, gastroenteriche, delle patologie Socio-sanitarie e delle Malattie rare ed emergenti”.
Il commento di Testa e Quaglieri. Il Consiglio regionale ha approvato all’unanimità la proposta di legge 95/2019 ‘Disposizioni per il riconoscimento, la diagnosi e la cura della fibromialgia’, una legge che consente ai pazienti abruzzesi di essere adeguatamente curati, ottenendo assistenza e le terapie di cui hanno bisogno, restituendo loro diritti e dignità”. E’ il commento del capogruppo di Fratelli d’Italia in Consiglio regionale, Guerino Testa e del consigliere e presidente della Commissione Sanità, Mario Quaglieri, a margine della seduta odierna dell’Assise regionale “Siamo orgogliosi che l’Abruzzo si doti di una legge per la tutela delle tante persone affette da fibromialgia, una malattia reumatologica caratterizzata da dolore muscolo-scheletrico cronico diffuso e un insieme di sintomi somatici che includono principalmente disturbi del sonno, disfunzioni cognitive, rigidità, affaticamento e alterazioni del tono dell’umore tali da rendere difficili le diagnosi e da compromettere gravemente la qualità di vita di chi ne è colpito.
La legge approvata (a firma Testa, Quaglieri, D’Amario, D’Incecco, Quaresimale) istituisce il Registro regionale della fibromialgia per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali, al fine di rendere omogeneo e definito il percorso epidemiologico, inquadrare clinicamente le persone affette da tale patologia e rilevare le problematiche e le eventuali complicanze. La norma prevede, inoltre: di promuovere la predisposizione, da parte del Comitato scientifico regionale, di linee guida per il percorso diagnostico – terapeutico multidisciplinare, già delineate dal Tavolo tecnico nei mesi scorsi; di individuare un centro di riferimento e di specializzazione regionale per coordinare il sistema integrato di prevenzione, diagnosi e cura della fibromialgia; e di impegnare la Giunta regionale a presentare, entro 2 anni dall’entrata in vigore della legge, un progetto di fattibilità tecnica ed economica dell’eventuale partecipazione regionale alle spese previste per gli esami diagnostici e i trattamenti necessari a favore dei malati. Si tratta di una svolta storica per la nostra regione e per tutti i pazienti abruzzesi fibromialgici.
Ricordiamo come il percorso normativo, sia stato avviato, per la prima volta in Abruzzo, più di un anno fa con l’approvazione, da parte della Commissione Sanità, di una nostra mozione per il riconoscimento istituzionale di malattia progressiva ed invalidante, cui seguì, la pronta attivazione, da parte dell’assessorato regionale alla Sanità, di un Tavolo tecnico altamente competente, costituito da figure medico-scientifiche multidisciplinari, allo scopo di individuare percorsi immediati, per la presa in cura dei pazienti e le risorse necessarie, nelle more dell’intervento normativo nazionale. L’Organizzazione mondiale della sanità (OMS) ha riconosciuto l’esistenza della fibromialgia già nel 1992 e sebbene siano passati quasi 30 anni, il Servizio sanitario nazionale, ad oggi, non la riconosce ancora tra le malattie croniche invalidanti per le quali è prevista l’esenzione dalla compartecipazione alla spesa sanitaria. Ora l’Abruzzo è pronto per recepire, in tal senso, le linee guida nazionali e attendiamo solo che il Governo inserisca finalmente la fibromialgia nei Lea”. Infine, un sentito ringraziamento va al Comitato Fibromialgici Uniti (Cfu), nelle persone della presidente nazionale, Barbara Suzzi e del referente regionale, Giuseppe Volpe, per la preziosa e costante collaborazione nel fornirci tutte le informazioni utili a comporre un adeguato testo di legge”, concludono.