La conferenza accompagna la presentazione al Consiglio Regionale di una risoluzione del consigliere regionale PD Antonio Blasioli, finalizzata proprio a spronare la Regione ad agevolare il riconoscimento e sostenere i malati. Alla conferenza erano presenti il capogruppo Silvio Paolucci e il consigliere Antonio Blasioli, il dottor Marco Gabini, consigliere nazionale della Società Italiana Reumatologia e direttore dell’Unità Ospedaliera Complessa a valenza regionale dell’Asl di Pescara e la senatrice PD Paola Boldrini, relatrice del disegno di legge n. 299 recante le Disposizioni in favore delle persone affette da fibromialgia. Hanno partecipato anche la ex senatrice Vittoria D’Incecco e le associazioni di settore che operano sul territorio.
“Ci facciamo portatori di una mobilitazione positiva – così il capogruppo Silvio Paolucci – messa in campo per venire incontro a un tema che tocca la sanità e per dare spinta e impulso a una norma depositata a livello nazionale che dovrà essere recepita al più presto dal nuovo governo. Ringrazio le associazioni del settore presenti, la nostra risoluzione vuole dare un indirizzo chiaro alle istituzioni perché accompagnino, sposino e condividano una causa che viene da lontano e perché possa esserci anche nel nostro paese il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante, in modo da poterla inserire nei Lea e nelle esenzioni auspicate e nei riconoscimenti previsti. La classificazione è molto particolare e l’appropriatezza delle cure è il vero tema che la sanità oggi deve affrontare, perché chi soffre di questa malattia si veda riconosciuto l’accesso a speciali percorsi diagnostici e terapeutici. L’approccio attuale alla malattia evidenzia quanto a nostro avviso sia dannoso mantenere la diversità esistente fra le varie regioni e soprattutto quelle che si trovano in piano di rientro, che non si possono muovere su percorsi definiti extra LEA. Ecco perché per quanto riguarda l’Abruzzo è ancor più opportuna la spinta che con questo atto il consigliere Blasioli ha voluto imprimere al governo regionale. Essere vicini al disegno di legge depositato significa dare una risposta alla comunità”.
“La nostra risoluzione serve a portare attenzione e impegno della Regione sul tema – così il consigliere regionale proponente Antonio Blasioli – La situazione regionale è diversificata, ci sono regioni che riconoscono esenzioni, ma la verità è che nonostante siano passati 27 anni dal riconoscimento della malattia da parte dell’OMS, avvenuto nel 1992, l’Italia non si è adeguata. E malgrado il problema tocchi milioni di persone, migliaia anche in Abruzzo, non si fanno passi avanti. La fibromialgia è una malattia che non si percepisce nelle persone, ma ne condiziona la qualità della vita, il benessere psicofisico, il sonno, l’abilità al lavoro e la socializzazione. E’ necessario cominciare ad occuparsene davvero: ben vengano tutte le iniziative attive, perché questo riconoscimento è una battaglia di civiltà che la politica tutta deve combattere, senza distinguo e imprimatur, insieme. Ci sono stati testimonial famosi, come Lady Gaga, per generare attenzione, ma ora c’è bisogno di fare un passo avanti, essere costruttivi e porre in Abruzzo l’attenzione sulla fibromialgia, facendo qualcosa di importante e mobilitandoci per ottenere un risultato. Per questo ci aspettiamo un’attenzione unanime del Consiglio Regionale, per sostenere un disegno che ci auguriamo venga pubblicato in Gazzetta al più presto”.
“Spesso la politica è più lenta della realtà, ma la proposta è ormai incardinata nella Commissione sanità ed è il frutto di un lavoro fatto in precedenza dal Pd, insieme ad altre sigle partito – così la senatrice Paola Boldrini, proponente del disegno di legge – Una volta rieletta ho ridato slancio al cammino di questa proposta di legge, valutata come il testo più conforme alle istanze dei malati e dotata di una gamma di tematiche che servono ad ottenere un migliore riconoscimento della malattia. Oltre quello, prevede anche ricerca, formazione dei medici, certificazione dei centri specializzati, la redazione di un registro nazionale che faccia da riferimento per tutte le regioni. Dopo il riconoscimento, raccoglieremo tutti i dati per uniformare i percorsi, un grande aiuto arriva già dal Ministero della Salute, che ha contestualmente fatto partire un progetto importantissimo con la SIR, è infatti la Società che sta valutando un certo numero di pazienti per individuare i criteri di classificazione della gravità, utili per riconoscere la malattia.
Un’altra attività in corso è quella di invitare tutte le Regioni a riferire sulle iniziative poste in essere sulla fibromialgia e questa risoluzione agevola in pieno tale intento. Siamo a un passaggio importante, vanno ringraziate anche tutte le associazioni, con le quali stiamo lavorando creando attenzione e coinvolgimento. In merito ai tempi: una volta finito il lavoro in Commissione e approvata in Senato e approvata alla Camera, speriamo nella maniera più snella possibile e con la maggiore unione di intenti possibile, bisognerà semplicemente attendere la redazione dei decreti attuativi. L’auspicio è quello di avere risultati già per la prossima primavera, perché questa legge consente alla politica di essere vicina gente, di rispondere alle attese dei pazienti, dando una risposta utile e concreta”.
“Il dolore è il primo sintomo accompagnato da estrema debolezza, i disturbi del sonno che distaccano il paziente dal resto del mondo – così il dottor Marco Gabini – La patologia, che si presenta anche in Abruzzo secondo la statistica nazionale, interessando il 3 per cento della popolazione, colpisce prevalentemente le donne in età lavorativa. Non esiste un perimetro definito della patologia, ma le abitudini, i medici coinvolti, le classi professionali che trattano i pazienti, sono tante. Passi avanti se ne sono fatti, grazie al coinvolgimento della Società Italiana di Reumatologia il reumatologo è stato identificato come il medico che si deve occupare della patologia e che deve certificarla.
I criteri stabiliti ad oggi servono a inserire i pazienti in percorsi clinici che porteranno alla definizione di una diagnosi precisa, distinguendo anche fra fibromialgia primaria e secondaria, a seconda che si presenti da sola o associata ad altre patologie reumatiche, cosa che fa aumentare il costo delle malattie del 30 per cento. Per questo la Sir ha costruito un registro dove si stanno inserendo i primi 2.000 pazienti, scelti secondo un inquadramento specifico per condurre in porto questo percorso di legge che individua la malattia, crea un codice di inserimento nei Lea e determinerà tutte le attività di cura, farmacologiche o non farmacologiche, che sono efficaci anche di più delle terapie farmacologiche sui risultati clinici e che alleviano chi ne è colpito”.