Le protagoniste della campagna sono quattro mamme: una volontaria, una donatrice, una ricercatrice e una donna con una patologia neuromuscolare, che, insieme, si fanno portavoce dell’impegno di tutte le mamme che affrontano ogni giorno le difficoltà delle malattie genetiche rare dei loro bambini.
Per le “mamme rare”, Fondazione Telethon e UILDM hanno deciso di mettere in campo una rete di solidarietà: i prossimi 5 e 6 maggio, in oltre 1.600 piazze in tutta Italia, con una donazione minima di 12 euro, saranno distribuiti i Cuori di biscotto attraverso cui sarà possibile partecipare alla raccolta fondi per la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare. In Abruzzo saranno allestiti banchetti in molti comuni nelle province di Chieti, L’Aquila e Teramo.
“Fondazione Telethon è al fianco delle persone che vivono con una malattia genetica rara attraverso una ricerca scientifica di eccellenza, che ha però bisogno di un continuo supporto.
Il nostro obiettivo è da un lato quello di trovare cure e terapie e dall’altro quello di provare a dare risposte concrete anche nel caso di alcune malattie genetiche rare che a oggi non hanno neanche un nome – dichiara Francesca Pasinelli, direttore generale di Fondazione Telethon – Negli ultimi 28 anni la nostra Fondazione ha raggiunto notevoli risultati grazie a chi, attraverso le donazioni, sostiene i nostri ricercatori contribuendo in maniera importante al progresso della ricerca scientifica, non solo nell’ambito malattie genetiche rare, ma anche alla scoperta di meccanismi biologici alla base di patologie più diffuse”.
PUNTI DI RACCOLTA IN ABRUZZO