“Una bellissima notizia, un risultato ottenuto grazie alla collaborazione di chi ha deciso di prendere a cuore le istanze della nostra associazione”, spiega Andrea Sciarretta, papà della piccola Noemi affetta da Sma1 e Presidente dell’Associazione Progetto Noemi Onlus, che ha incontrato l’assessore regionale alla Sanità Nicoletta Verì, insieme al medico pediatra Antonino Ajello, del Comitato scientifico dell’associazione.
Si tratta di contributi rivolti al familiare Caregiver inoccupato che assiste h24 il proprio caro pediatrico affetto da malattia rara e disabilità gravissima. È un riconoscimento per il lavoro di Cura. La somma stanziata viene divisa equamente per tutte le famiglie: ad ognuna vanno circa 10 mila euro.
Il confronto con la Regione su questa tematica è stato avviato nel 2015.
“All’inizio – dice Sciarretta – i fondi bastavano appena per 12 famiglie. Poi la collaborazione costruttiva con la Regione ha portato di anno in anno ad aumentare sempre di più la platea dei beneficiari. E così per l’anno 2016-2017 sono stati stanziati 200 mila euro, l’anno scorso 300 mila e quest’anno addirittura 440 mila”.
“Ovviamente continueremo a lavorare affinché venga riconosciuto a tutte le famiglie lo stesso diritto, visto il percorso intrapreso, oggi non possiamo che essere felici e ottimisti”.