Guardiagrele. È l’amara realtà di Andrea Sciarretta, presidente della Onlus Progetto Noemi e papà della piccola di 4 anni di Guardiagrele (Chieti) affetta dalla Atrofia muscolare spinale (Sma 1).
Andrea a giugno ha perso il lavoro, licenziato da un supermercato di Guardiagrele. Usufruiva dei permessi retribuiti previsti della legge 104, volti alla cura della figlia di 4 anni, disabile gravissima, che necessita di assistenza h24. Dopo la diagnosi, a tre mesi di vita di Noemi, anche la moglie di ha dovuto lasciare il lavoro.
Ed ora sono entrambi senza reddito, in attesa che, “senza fretta”, la Regione Abruzzo approvi finalmente il progetto di legge sul Caregiver, che darebbe finalmente un riconoscimento giuridico a chi assiste disabili pediatrici gravissimi e non, riconosciuti invalidi al 100 per cento e che necessitano di altissima complessità assistenziale, garantendo loro un assegno mensile “di cura”.
Intanto però Sciarretta , anche se uno dei promotori dell’iniziativa legislativa con la sua onlus Progetto Noemi, ora si ritrova senza occupazione.
In un mercato del lavoro sempre più competitivo e feroce, e con sempre meno tutele il doversi occupare di una figlia disabile, evidentemente rappresenta una macchia nera nel curriculum, un vero e proprio handicap.
“Da giugno – racconta Sciarretta – sono senza lavoro, non mi è stato confermato il contratto nel supermercato di Guardiagrele dove lavoravo da sei anni, proprio nel momento in cui si prospettava il tempo indeterminato, che avrebbe garantito stabilità familiare. Per assistere mia figlia ho usufruito della legge 104, ovvero dei permessi retribuiti dall’Inps, per un massimo di 24 ore al mese, ore preziose per la vita di Noemi. Non so se sia stato questo mio usufruire di permessi ad aver determinato la cessazione del rapporto di lavoro, non voglio nemmeno pensarlo. Ho sempre garantito la mia presenza, seppur ridotta per legge, sul posto di lavoro” .
Una cosa è certa, Sciarretta trova grande difficoltà a trovare un’altra occupazione, “Confido nel conoscere un imprenditore sensibile , che mi aiuti a coniugare l assistenza per la mia piccola ed il reddito da lavoro. Spero che questo accada presto, tengo molto al posto di lavoro”.
La vicenda che interessa Sciarretta mette in evidenza le lacune, in Abruzzo, delle politiche di assistenza. “A Noemi – spiega ancora Sciarretta – è garantita l’assistenza domiciliare per sole 4 ore al giorno nei feriali e 3 ore il sabato, per il resto, ovvero per le restanti 20 ore di ogni giorno siamo mia moglie ed io a prenderci cura di nostra figlia che non può essere lasciata mai sola. Vive solo grazie a noi.”
“Una boccata d’ossigeno – conclude Sciarretta – sarebbe l’assegno mensile previsto nella legge sul Caregiver, per i casi più critici disabilità pediatrica mille euro ad uno dei genitori. Ma la legge resta in commissione, e non è certa nemmeno la copertura finanziaria. Ci sono centinaia di casi ai quali, nella legge, deve essere garantito il 50 % delle risorse. Questo è un punto fermo in cui è’ impossibile discostarsi, una percentuale minore non è tollerabile”.