Con la mia famiglia abbiamo trascorso insieme quindici anni di vita di mio figlio, cercando di far fronte ai suoi grandissimi, ma nello stesso tempo speciali, bisogni. Ho cercato, finché ho avuto le forze, senza mai pormi dei limiti, di non fargli mancare mai nulla; l’ho sempre fatto istintivamente, cosa assolutamente naturale per una mamma!
Ho vissuto riconoscendo i problemi che si presentavano giorno dopo giorno, come il semplice fatto di non dormire e non riposare per la maggior parte della giornata. Ho sempre avuto il cuore ricco di speranze che con il tempo la sua autonomia sarebbe stata, almeno in buona parte, conquistata, cercando figure esterne che mi potessero aiutare a capire almeno come agire, anche solo per la semplice igiene personale.
Non rimpiango le scelte fatte. Ogni momento donato a lui è stato scelto. Ogni sacrificio ed ogni spesa erano e sono un investimento, per la sua e per la nostra vita.
In questi anni, ho rinunciato ad una qualsiasi festività, perché non si può spiegare che giorno è oggi, che è arrivato il Natale e questo è il tuo regalo!
Ma cos’è l’autismo?
L’autismo è una disabilità comportamentale e relazionale che impedisce un’integrazione nella società. Prendiamo ad esempio la scuola: l’inserimento dei nostri piccoli è molto più lungo e complicato. Hai paura che lui non possa capire e non possa spiegarti cosa non gli piace e cosa lo turba, questo accade in particolare nei ragazzi non verbali. Torni a casa ed hai timore che abbia fatto qualcosa di sbagliato, come aggredire qualche coetaneo, ad esempio.
Al rientro dopo la scuola gli chiedi: come sei stato? Niente! Ti devi fidare di quello che ti dicono gli altri. Cosa hai fatto? Niente ….. non sai nulla! Speri sempre che sia stato bene, solo così puoi meritarti un pranzo senza rimproveri ed urla…….e dopo tutto ciò non hai il tempo di terminare il piatto caldo che hai preparato e già lui ti fa capire, insistentemente, che vuole andare in quel posto che gli piace tanto o nella struttura adatta a lui……ma non è facile spiegare ad un ragazzo autistico che devi aspettare o che la struttura è ancora chiusa! La struttura chiude, la scuola anche ……ed armiamoci per l’estate!
Già so che anche quest’anno, dopo la chiusura delle scuole, passeranno due settimane ricche di turbamenti vari fino a quando lui riuscirà ad adattarsi alla novità che la mattina resterà a casa.
Questa giornata mondiale sulla consapevolezza dell’autismo, mi auguro serva a sensibilizzare le persone e nel contempo sollecitare le istituzioni a migliorare i servizi per l’assistenza nei confronti di persone autistiche e delle loro famiglie.
Un grande problema su cui si discute è proprio riferito all’assistenza fino ai 18 anni, poi tutto il peso ricade su di noi, con il rischio di vanificare tutti i traguardi raggiunti faticosamente.
Cosa accadrà quando i nostri figli diventeranno adulti?
Io sono stanca, ma non di essere mamma di un ragazzo autistico, stanca di chiedere sempre aiuti a chi è al vertice, un meritato trasporto al centro per l’autismo, struttura aperta solo a settembre……lo chiediamo da mesi e nessuno ci ascolta!
Io e la mia famiglia abbiamo bisogno di vivere serenamente senza intoppi! Intoppi che comunque non mi fanno perdere le speranze e da mamma chiedo, parlando anche al plurale, di non abbandonare i nostri figli, perché i miglioramenti spesso impercettibili, si realizzano con un lavoro costante e per far lavorare loro, noi abbiamo bisogno di aiuti.
E’ vero, lo ammetto…..a volte c’è lo sconforto, forse causato dalla mancanza della concretezza nelle risposte delle istituzioni, forse perché a volte ti senti sola ad affrontare alcune battaglie, forse perché incontri persone che non conoscono nemmeno le tematiche o le problematiche di cui stiamo parlando. Ma ad un tratto, è questo è l’altro lato della medaglia, tutto svanisce quando il mio sguardo incontra gli occhioni del mio ragazzo speciale…..la tenerezza trasmessa attraverso le sua guance……l’amore che mi dimostra con i suoi baci leali, ma soprattutto quegli abbracci, a volta anche fugaci, che mi fanno capire che mi vuole bene e che crede in me, ma che nello stesso tempo trova sicurezza solo nella sua famiglia.
Tante volte ho pregato affinché questa vita non sia ancora più dura per lui. In cuor mio spero di riuscire ad assisterlo fino ai suoi ultimi giorni di vita, poiché non riesco nemmeno ad immaginare come potrebbe vivere senza i suoi affetti e chi effettivamente potrebbe prendersi cura di lui quando non ci saremo più. Chi potrebbe mai offrirgli tutto questo amore, tutta questa sicurezza?
Ma in questa giornata, voglio concludere con il sorriso, quel sorriso che affascina le mie giornate e che mi offre la forza di reagire e di combattere per le giuste cause. Quindi facciamo finta che adesso, sì proprio in questo momento, mio figlio prima ci dà un bel pizzicotto sulle guance a tutti noi e poi ci accarezza!
