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Pescara, malattie rare: la prevenzione fin dai primi giorni di vita

Ultimo Aggiornamento: mercoledì, 25 Settembre 2019 @ 23:48

Pescara. La prevenzione e il monitoraggio delle malattie rare sarà possibile già dalla primissima età con il programma dello Screening neonatale esteso: se ne parlerà giovedì 26 Settembre, dalle ore 9.00 alle ore 13.00 e dalle ore 14.00 alle ore 19.00, presso l’Aula Magna “G. Consoli” del Presidio Ospedaliero di Pescara, sita al 1° piano di Via Fonte Romana n. 8.

L’evento è promosso da Uniamo, la Federazione Italiana dei Malati Rari, in collaborazione con il Centro di Coordinamento delle Malattie Rare della Regione Abruzzo, curato dalla dottoressa Silvia Di Michele in servizio presso l’Unità Operativa Complessa (UOC) di Pediatria (direttore f.f. dottoressa Rita Greco) – Dipartimento Materno-Infantile (direttore dottor Maurizio Rosati).

Lo SNE è uno dei migliori programmi celebrati applicati alla prevenzione: poche gocce di sangue infatti, prelevate nei primi giorni di vita, permettono la diagnosi precoce e la cura tempestiva di più di 40 malattie metaboliche rare.

 Grazie alla Legge 167/2016, il modello SNE è stato implementato quasi in tutta l’Italia facendo della nostra nazione un esempio da seguire in Europa e nel mondo.

In Abruzzo, con la DGR 808 del 2017, veniva affidato alla UOC di Pediatria di Pescara il coordinamento regionale dello SNE, mentre il Laboratorio Regionale Screening Neonatale Malattie Endocrino-Metaboliche Congenite veniva identificato nei Laboratori di Biochimica Analitica-Proteomica-Endocrinologia (professori Ines Bucci, Agostino Consoli, Vincenzo De Laurenzi, Giorgio Napolitano) e Genetica Molecolare (professor Liborio Stuppia) presso il CAST dell’Università di Chieti.

Un plauso grande va riconosciuto a tutto il personale Medico Infermieristico ed Ostetrico dei 9 Punti nascita abruzzesi, che si sono immediatamente allineati ai nuovi protocolli rendendo di fatto lo SNE  un  diritto di salute accessibile a tutti i nuovi nati della nostra Regione.

La ASL di Pescara, in qualità di coordinatore dello SNE in Abruzzo, ha stipulato inoltre una convenzione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, in particolare con l’Unità Operativa di Malattie Metaboliche diretta dal dottor Carlo Dionisi Vici, per la conferma diagnostica e la presa in carico di tutti i bambini abruzzesi che presentino un alto rischio di complicanze acute o necessità di eseguire accertamenti e cure non ancora disponibili nella nostra Regione.

Tale reparto, dotato di un proprio laboratorio specialistico attivo tutti i giorni, leader in Europa per la diagnosi e la cura delle patologie metaboliche, garantisce ai bambini abruzzesi la massima qualità di cure disponibili e, nel contempo, permette al personale abruzzese di formarsi.

In occasione della “European Biotech Week” Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare,  ha promosso l’evento pescarese allo scopo di garantire un’azione continua di informazione pubblica sullo SNE quale modello innovativo di medicina preventiva, ad alto potenziale di cura precoce e ricerca avanzata.

Durante la mattina del 26 settembre si discuteranno gli aspetti tecnici in diversi tavoli formati da tutti i professionisti del settore attraverso la innovativa metodica del Play to decide, gioco-dibattito certificato dalla Commissione Europea per conoscere, discutere e decidere di temi salienti, per la prima volta utilizzata in Abruzzo.

Il pomeriggio, dalle ore 14.00 vi sarà il dibattito pubblico aperto alle famiglie e alle associazioni abruzzesi di malattie rare in cui verranno discussi gli esiti dell’indagine Monitorare promossa dalla Federazione Uniamo.

A testimonianza dell’importanza dell’evento è prevista la partecipazione dell’Assessore alla Sanità, dottoressa Nicoletta Verì; della presidente Nazionale della Federazione Uniamo, dottoressa Annalisa Scopinaro, del dottor Giuliano Lombardi, già Direttore della Pediatria di Pescara e della dottoressa Maria Assunta Ceccagnoli, Presidente dell’Ordine dei Medici Chirurghi ed Odontoiatri di Pescara.

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