Chieti. La figura del care giver al centro dell’incontro in Regione tra il responsabile di Progetto Noemi Onlus, il governatore Luciano D’Alfonso; l’assessore alla Politiche sociali, Marinella Sclocco; l’assessore alla Sanità, Silvio Paolucci e il manager della Asl di Pescara, Armando Mancini.
Un incontro atteso da tempo quello che si svolgerà lunedì 11 aprile, in cui si parlerà dei termini della bozza di legge per riconoscere e tutelare la figura del ‘care giver’, ossia la persona che si occupa dell’assistenza h24 di un familiare affetto da disabilità gravissime.
Nella fattispecie, Andrea Sciarretta, responsabile dell’associazione, è il papà della piccola Noemi, la bambina di Guardiagrele affetta da atrofia muscolare spinale (Sma 1), malattia degenerativa che colpisce i muscoli volontari; Progetto Noemi Onlus quindi promuove iniziative di sostegno alle famiglie dei piccoli pazienti e cerca di far si che le strutture ospedaliere si dotino di attrezzature e macchinari adatti all’assistenza dei bambini affetti da queste patologie.
Riguardo alla bozza di legge sul care giver Sciarretta ha affermato “Una legge che la Regione si appresta licenziare, ancora molto generica e indefinita nei suoi termini, che non include al suo interno delle specifiche sugli interventi e che soprattutto non inserisce le disabilità pediatriche gravi e gravissime come la Sma1”.
“Il lavoro del care giver è di vitale importanza. Bisogna chiaramente inserire le disabilità pediatriche gravissime all’interno della legge regionale per il care giver, tutelando l’enorme lavoro di cura”.
Sono state 135 richieste di partecipazione al bando emesso dalla Regione, che stanzia 200 mila euro per il sostegno alle figure dei care giver familiari, ma a oggi le cifre non sono state ancora assegnate.
“Per la Sla le richieste sono 70 eppure giustamente si fanno interventi per milioni di euro”, ha aggiunto Sciarretta. “Questo non accade invece per la Sma1. In questo senso sarà fondamentale il ruolo di D’Alfonso, della Sclocco e di Paolucci, per cercare finalmente di risolvere un problema gravissimo che va avanti da troppo tempo”.
“Personalmente sono un caregiver e li rappresento. Aspettiamo un intervento forte e concreto, affinché non succeda più quello che è accaduto qualche giorno fa quando Noemi ha avuto una crisi respiratoria gravissima. L’intervento mio e di mia moglie è stato determinante per salvarla perché ci siamo formati da soli in rianimazione. Diversamente la piccola avrebbe avuto bisogno di un trasporto in terapia intensiva che non c’è ancora in Abruzzo, con ricovero di urgenza sicuramente fuori regione, con costi esorbitanti per la Asl”.
“Chiediamo che il nostro lavoro venga riconosciuto e tutelato integralmente, poiché solo grazie al nostro intervento la piccola è viva”, ha concluso. “Lo stesso è per le centinai di famiglie abruzzesi. Noi teniamo in vita i nostri bambini, senza alcun onere e attenzione, intervenendo umanamente a difesa della vita”.
All’incontro, in cui si parlerà anche degli interventi per il reparto di Terapia sub intensiva pediatrica che si sta realizzando all’ospedale Santo Spirito di Pescara, parteciperanno anche il direttore regionale del dipartimento Salute e welfare, Angelo Muraglia; il direttore del reparto di Pediatria, Giuliano Lombardi e Nino Aiello, rappresentante medico dell’associazione Progetto Noemi Onlus.
